Convegno al Centro Malattie Rare del Policlinico di Bari
In occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lunedì 28 febbraio 2022 siete invitati al convegno “Multidisciplinarietà nelle malattie rare”, promosso dall’Associazione A.Ma.R.A.M. in collaborazione con il Centro Malattie Rare del Policlinico e la facoltà di Medicina dell’Università di Bari.
L’evento gode del patrocinio della Federazione Nazionale dei malati rari e di varie associazioni; si svolgerà presso l’Aula Magna “G. De Benedictis” del Policlinico. Il Comitato medico scientifico è composto dal prof. Loreto Gesualdo, dal dott. Vincenzo Picerno e dal prof. Carlo Sabbà. Si avvicenderanno una ventina tra professori e professoresse che faranno da moderatori e relatori, con l’obiettivo di mettere in rete informazioni ed esperienze, focalizzando l’attenzione sulla gestione multidisciplinare di patologie rare complesse, per diffondere la corretta presa in carico dei pazienti; al termine una tavola rotonda per dare spazio alla voce dei pazienti, attraverso i rappresentanti delle associazioni.
L’evento è accreditato Agenas per n. 5 di crediti ECM ed è rivolto a varie categorie. Si stima che una persona su 2000 possa essere affetta da una malattia rara che potrebbe rivelarsi degenerativa o cronica o invalidante: la cosa più importante è che nessun malato raro si senta solo. L’associazione nasce nel 2014 per volontà di un gruppo di famiglie. Si occupa di monitorare la qualità dei servizi nell’ambito pubblico e privato; svolge attività di volontariato in favore di soci e non; collabora con svariati istituti di ricerca, con gli sportelli delle malattie rare di S. Giovanni Rotondo, di Matera e altre strutture convenzionate.
Tra le varie iniziative c’è l’istituzione di un centro di ascolto dove professionisti offrono il loro sostegno gratuito in diversi ambiti come quello medico, psico-pedagogico, scolastico, legale e fiscale. Gli scopi dell’associazione sono: diffondere la conoscenza delle malattie rare attraverso conferenze, social networks e vari mezzi d’informazione, creare una rete di pazienti per un interscambio di informazioni utili anche per indirizzarne il percorso diagnostico-terapeutico e riabilitativo, promuovere la ricerca scientifica e istituire borse di studio; sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni attraverso progetti scolastici, ricreativi, lavorativi e socio-sanitari; svolgere attività extrascolastica per disabili.
È stato richiesto al governatore della Regione di: rendere più attivo il Numero Verde Regionale 800893434 in quanto lo è solo dal lunedì al giovedì dalle 11 alle 13, fornire personale adeguato ai Centri Territoriali Malattie Rare delle 6 ASL provinciali come previsto, creare una corsia preferenziale sul portale Puglia Salute per accedere con priorità alla prenotazione delle vaccinazioni covid19 e dei tamponi e distribuire gratuitamente la scorta di mascherine.
Per l’iscrizione al convegno potete collegarvi al link https://forms.gle/3seYErfhbUBUV1sXA
Silvio Ragone
