Accese le luci sulle Malattie Rare
Raccolte le adesioni di diverse Regioni d’Italia, il sito nazionale “Uniamo le Forze” ringrazia tutte le Associazioni che oggi hanno illuminato monumenti e facciate con i colori della Giornata delle Malattie Rare. Scorrendo Lombardia, Veneto, Piemonte, Emilia Romagna, Umbria, Abruzzo, Trentino Alto Adige, Marche, Liguria, Campania, Toscana, Friuli Venezia Giulia, Basiicata, Calabria, Sicilia, San Marino e Sardegna, con innegabile e sano campanilismo apprendiamo che la Puglia è al primo posto con ben 58 interruttori azionati per mantenere alta la sensibilizzazione.
Valutata l’impossibilità di aderire in presenza, in qualità di Coordinatore territoriale circa donazione e trapianto di midollo osseo, ADMO Puglia è sempre attiva nel fiancheggiare la ricerca neurologica, poiché essa rappresenta un ruolo fondamentale nella cura delle Malattie Rare e le 8000 classificazioni.
“E’ sempre più importante condividere informazioni – afferma la Presidente ADMO Cav. Maria Stea – fare networking fra associazioni, istituzioni, ricercatori, Medici e volontari per sostenere famiglie e pazienti, garantendo una programmazione assistenziale efficiente e agognate possibilità terapeutiche”.
Chi compie la scelta volontaria di donare sangue permette non solo ai pazienti di avvantaggiarsi di trasfusioni salvavita, ma anche di contribuire affinché la ricerca produca e fornisca nuovi studi. Grazie ad un ampio sforzo multidisciplinare per rendere applicabili le innovate biotecnologie genomiche nei percorsi terapeutici, i pazienti con Malattie Rare potranno sognare un futuro migliore.
Non smettiamo mai di accendere la speranza!
Dott.ssa Marina Angelastro (Addetta Stampa ADMO Puglia)
